Lees voor

Dorp in actie voor baby Luuk

06-02-2012 00:00
0 reacties

Opbrengst verkoopdag naar Energy4all

SCHELLUINEN - Wie door Schelluinen of Hoornaar en omgeving rijdt kan bijna niet om de posters met baby Luuk heen. Speciaal voor de kleine Luuk uit Schelluinen wordt er op woensdag 15 februari namelijk een verkoopdag gehouden in Hoornaar. De opbrengst van deze verkoop gaat naar stichting Energy4all, een stichting die zich inzet voor kinderen als Luuk.

Door Mirjam de Swart

De 15 maanden oude Luuk is ziek. Hoogstwaarschijnlijk heeft hij een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Onlangs is er een spieren- en huidbiopt genomen om de ziekte vast te kunnen stellen. Marleen Marcus: ,,Het wachten is nu op de uitslag. Aan de ene kant wil je zekerheid, maar zolang het nog niet volledig zeker is dat Luuk deze energiestofwisselingsziekte heeft blijf je toch hoop houden. Als hij echt deze ziekte heeft dan is er niks meer aan te doen. Er zijn nog geen medicijnen voor. Deze ziekte is niet te genezen.''
Defecte batterij
Het lichaam van kinderen met de energiestofwisselingsziekte die Luuk zeer waarschijnlijk ook heeft maakt te weinig energie aan. Heel simpel gezegd is het lichaam van deze kinderen als een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Hierdoor kunnen vitale organen, zoals de hersenen en het hart aangetast worden. De buitenwereld ziet vaak vooral de spierslapte en de vermoeidheid. Zo kan het lopen van 100 meter voor een patientje al aanvoelen als een marathon. Een gewoon leven leiden is voor deze kinderen een hele opgave. De ziekte is een zeer progressieve ziekte. 50 procent van de kinderen die deze ziekte heeft wordt niet ouder dan tien jaar.
Energy4All
In Nederland worden wekelijks één tot twee kinderen met deze ziekte geboren. Luuk, geboren in het najaar van 2010, is één van die kinderen. ,,Helaas vindt de farmaceutische industrie het financieel niet interessant genoeg om hier geld in te steken'', legt Marleen Marcus uit.
Stichting Energy4all trekt zich het lot aan van deze kinderen en hun ouders en zamelt op allerhande manier geld in voor het onderzoek naar deze ziekte. Dr. Prof. Jan Smeitink van het UMC st. Radboud in Nijmegen leidt dit onderzoek. ,,Het is prachtig wat die man doet. Ze zijn al heel veel te weten gekomen over deze ziekte en binnen het onderzoek zijn een aantal zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak. Met voldoende geld hoopt Prof. Dr. Jan Smeitink het onderzoek naar een medicijn te kunnen versnellen.'', aldus Marleen Marcus.
Verkoopdag
De vijftien maanden oude Luuk ligt op een speelkleed en lijkt zich weinig aan te trekken van de zorgen die zijn ouders over hem hebben. Marleen ,,Nu gaat het goed met Luuk, maar dat kan zo weer anders zijn. Het vervelende van deze ziekte is dat je nooit weet waar je aan toe bent. Het kan van de ene op de andere dag helemaal omslaan. Dat je ineens met een doodziek kind naar de huisartsenpost moet rijden.''
Marleen Marcus is dan ook ontzettend blij met het initiatief van Viona Bouter uit Hoornaar. Samen met een aantal anderen organiseert zij de verkoopdag die woensdag 15 februari in Hoornaar wordt gehouden. De opbrengst gaat naar de stichting Energy4all. Marleen: ,,Wie weet is er binnenkort wel genoeg geld voor de ontwikkeling van een medicijn die de ziekte kan stabiliseren en misschien wel genezen. Het gaat mij niet alleen om Luuk, maar ook om al die andere kinderen en hun ouders die met deze ziekte worden geconfronteerd.''
Marleen Marcus: ,,Het is ongelofelijk dat mensen dit voor je doen. Er zit zo ontzettend veel tijd in de organisatie van deze verkoopdag. Het woonhuis staat bomvol tweedehands spullen en er worden nog steeds dingen aangeboden. Het is overweldigend, maar ik krijg er ook energie van. Het geeft een goed gevoel om je in te zetten voor deze stichting.''
De verkoopdag vindt woensdag 15 februari plaats in het voormalige woonhuis van garage Verspui aan de Hoge Giessen 4 in Hoornaar. Van 9.00 uur tot 20.00 uur is iedereen welkom om door de tweedehands spullen te snuffelen. Daarnaast zijn er ook allerlei andere activiteiten: de kinderen kunnen zich laten schminken, Marleen Marcus (fotografe van beroep) is aanwezig met een fotohoek, er worden loten verkocht en er zijn spelletjes voor kinderen De opbrengst gaat in zijn geheel naar de stichting Energy4all.

Zie voor meer informatie: www.energy4all.nl