Merel de Groot start doneeractie voor haar behandeling tegen melanoomkanker

ARKEL De goedlachse Merel de Groot  (33) laat vooraf weten dat ze een beetje zenuwachtig is voor het interview. Ze had nooit verwacht dat ze met haar verhaal over de uitgezaaide, agressieve melanoomkanker überhaupt in de krant wilde staan. Toch wil ze haar bijzondere verhaal vertellen. Ook om zo aandacht te vragen voor de doneeractie die ze is gestart voor haar verdere kostbare behandelingen. 

Bij het betreden van haar woning verontschuldigt ze zich voor de sporen van de verbouwing, die nog altijd gaande is. Halverwege 2021 had ze nog maar net de kluswoning gekocht, toen ze een verpletterend bericht moest verwerken. Uitgezaaide melanoom kanker met een levensverwachting van een paar maanden.  ,,We hadden op 10 juli vorig jaar een etentje gehad met mijn ouders en ik reed terug over de A27, omdat mijn vriend wat had gedronken. Ineens zag ik niets meer door mijn rechteroog, het werd gewoon helemaal zwart. Ik raakte in paniek, we zaten op de snelweg. Mijn moeder reed achter ons, dus ik zei tegen mijn vriend ‘bel haar even’. Zij adviseerde om naar de spoedeisende hulp te rijden, maar ineens was het weer weg en leek alles weer goed. Ik ben zelf verpleegkundige geweest en dacht het is misschien stress of migraine, misschien emotie. Eenmaal thuis kwam het toch weer terug en ben ik naar de huisartsenpost gegaan, daar kon ik weer niets zien door mijn rechteroog en liep zelfs tegen de deur aan. Eenmaal bij de arts moest ik allerlei testen doen en werd nog gedacht aan een epileptische aanval. Of een ontstoken oogzenuw, misschien zelfs MS. Er werd een afspraak gemaakt voor een scan, drie weken later volgde de uitslag. We liepen op de markt in Leerdam, ik had de telefoon niet gehoord, zodat ze mijn vriend belden. Ze vroegen of de afspraak van dinsdag kon worden vervroegd naar vrijdag. Dat vond ik al vreemd, zou ik dan toch MS hebben? Toen de neuroloog de scan liet zien, zag ik gelijk dat het om een tumor ging. Omdat ik zelf verpleegkundige was geweest, kon ik de scan direct lezen. De neuroloog zei nog dat de tumor op een gunstige plek zat, al was dat in het zichtcentrum. Door de uitslag van de scan van mijn hoofd werd er direct een nieuw scan gemaakt van mijn hele lijf. Wachten op de uitslag daarvan, was echt de langste week van mijn leven. Het bleek foute boel, mijn hele lijf, buik, longen, hersenstam, de melanoomkanker zat overal.” Zeven jaar eerder had Merel al eens een kwaadaardige moedervlek weg laten halen, door deze uitslag werd duidelijk dat die plekjes toen toch niet compleet waren weggenomen. 

EICELLEN Aanvankelijk wordt ze doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, maar ze geeft zelf de voorkeur aan het UMC in Utrecht omdat ze daar sneller terecht kan. ,,In het UMC werd weer een scan gemaakt en daar werden wel dertig tumoren ontdekt in mijn longen, in mijn buik, in mijn lymfeklieren en op vier plekken in mijn hoofd. Ze lieten weten dat ik zonder behandeling de Kerst niet zou  halen. Omdat ik graag kinderen wilde, vroeg ik of mijn eicellen ingevroren konden worden alvorens de behandeling te starten. Maar dat duurt 28 dagen en die tijd had ik niet. Toen was ik wel verdrietig, al was ik toen al overtuigd dat ik niet dood zou gaan. Ik zou dat wonder worden, dat wel blijft leven. Vanwege mijn medische achtergrond ben ik echt alle alternatieve therapieën gaan onderzoeken, ook in het Engels, Ik heb echt zoveel gelezen, over Chinese thee, over acupunctuur. “ Uiteindelijk komt ze uit bij de een RSO behandeling, dat is een kuur met THC, CBD en CBG, allemaal componenten van wietplanten die vooral in Amerika veel gebruikt worden als geneesmiddelen. CBD en CBG zijn in Nederland vrij verkrijgbaar, THC niet. 

Ik kon bijna niet meer in de auto stappen, ook de ruggenprik die nodig was om die hersenvliesontsteking vast te stellen was verschrikkelijk, ik heb echt gegild

ALTERNATIEVE BEHANDELING Daarnaast startte vanuit het UMC de behandeling met bestralingen en immuumtherapie. Ze begon daar ook met goede moed aan. Terwijl ze na de eerste behandeling in de ochtend nog op pad is om een nieuwe auto te kopen, wordt ze die middag ineens niet lekker en krijgt het vooral verschrikkelijk koud. Vanuit haar eigen medische kennis denkt ze al snel aan hersenvliesontsteking en wordt ze door haar vader naar de spoedeisende hulp gebracht. ,,Ik kon bijna niet meer in de auto stappen, ook de ruggenprik die nodig was om die hersenvliesontsteking vast te stellen was verschrikkelijk, ik heb echt gegild.” Onderzoek wees uit dat Merel allergisch bleek voor de immuumtherapie, die daarop direct gestaakt werd. In het ziekenhuis kreeg ze zes dagen omkeertherapie om de behandeling zo goed mogelijk ongedaan te maken. Al hield ze nog lang last van een leverontsteking en kreeg ze prednison toegediend. ,,Er werd iedere dag bloed geprikt en in het ziekenhuis zeiden ze dat ik drie maanden niet verder behandeld kon worden. Ik kon ook echt niets meer, lag op bed en had thuiszorg nodig. Ik heb toen een gesprek gehad met mijn huisarts over die alternatieve RSO behandeling. Deze is wetenschappelijk niet bewezen, maar de huisarts zei ‘wat heb je te verliezen?’ Zelf was ik altijd faliekant tegen het gebruikt van drugs en wiet, maar nu zou ik dat zelf gaan gebruiken? Ondertussen kreeg ik contact met een vrouw die me adviseerde om de balans te zoeken tussen THC, CBD en CBG, ze was zelf genezen van kanker door de behandeling. Al na een week was mijn leverontsteking weg en bij een scan in november bleek dat alle tumoren tot stilstand waren gekomen. Reden voor mij om nog zo’n kuur te doen en zelfs te verdriedubbelen, ook al is het heel duur spul. De eerste kuur had mijn oma betaald, de tweede dubbele kuur heb ik samen met familie zelf betaald.” Eind januari krijgt ze weer een scan en toen bleken bijna alle tumoren weg. Hoewel ze de artsen in het UMC vertelt over de alternatieve behandeling die ze volgt, willen die daar niets van weten. ,,Maar ik was van veertig naar zeven tumoren gegaan, dus wilde doorgaan. Toen heb ik een eerste doneeractie gehouden en had ik al snel 21.000 euro in een weekend binnen, zodat ik weer kuren kon kopen.” 

VAKANTE In het voorjaar dringen haar ouders aan om samen op vakantie te gaan, omdat de middelen in Turkije verboden zijn, stopt ze tijdelijk. Tien dagen lang geniet ze van haar vakantie, totdat ze in de week daarna een nieuwe scan krijgt en er weer nieuwe uitzaaiingen zijn te zien. Zo hervat ze het gebruik van THC, CBD en CBG weer, latere scans laten zien dat de uitzaaiingen weer zijn verdwenen. ..Maar langzamerhand raakte het geld op, iedereen in mijn kenniskring had al een keer geld gegeven. Ik voelde me ook goed en kon weer leuke dingen doen, zoals naar mijn paard. Maar ook het uitmesten van de stallen of het bouwen van een konijnenhok ging goed. Het voelde wel als een spagaat, omdat het geld opraakte en het goed ging, dacht ik wel te kunnen minderen. Maandag kreeg ik de uitslag van mijn scan en in mijn romp is niets meer terug te vinden. De MRI was helaas minder goed, daar zijn weer vier nieuwe tumoren in ontwikkeling te zien. Daar was ik niet zo blij mee, ik kan kennelijk toch niet zonder mijn wiet en moet doorgaan tot echt alles weg is.” En zo startte ze opnieuw een doneeractie, de kuren worden niet vergoed door de zorgverzekeraar.

WETENSCHAPPELIJK De impact op het leven van Merel door haar ziekte is bijna niet te bevatten. Zo kwam ze 26 kilo aan door het slikken van prednison en draagt ze nu een bril, ze is blij dat ze nooit helemaal kaal werd door de behandelingen. De contacten die ze in het begin had met vijf lotgenoten met dezelfde agressieve melanoomkanker zijn weggevallen, ze is de enige van de groep die nog leeft. ,,Ik moet nog altijd wennen als ik nu in de spiegel kijk, ik doe veel op mijn gevoel, terwijl je wordt geleerd om alles met je hoofd te doen. Maar ik heb nooit geloofd dat ik dood ging, mijn familie soms wel. Ik blijf optimistisch en ga altijd over mijn grenzen heen, maar er zijn misschien toch onuitputbare krachten, waardoor ik hier nog zit. Ik heb nu meer mensen overtuigd dat ik het ga redden. Die RSO behandeling is deels illegaal, het past niet in het zorgsysteem. Ze zeggen allemaal dat het wetenschappelijk niet bewezen is, maar in Amerika wordt het wel gebruikt. In de rest van mijn lijf is nu niks meer te zien, alleen in de hersenen.  Ik was er bijna, door te minderen heb ik voor eigen God gespeeld. Ik ga het nu echt volhouden tot alles weg is.”

KANKERVRIJ Sinds haar ziekzijn houdt Merel de Groot een blog bij waar ze haar persoonlijke ervaringen deelt. Doneren voor Merel kan via deze link naar doneeractie.nl, ze heeft in totaal 55.000 euro nodig, zo schrijft ze bij de doneeractie.  ,,Ik zal een driedubbele kuur moeten blijven gebruiken tot ik kankervrij ben en nog drie maanden daarna. Dit om zelfs de kleinste restjes van cellen(die niet zichtbaar zijn op een scan) weg te krijgen. Daarna zal ik nog een jaar lang 1 gram moeten gebruiken om te voorkomen dat het terugkomt. In het meest gunstige geval ben ik dus binnen drie maanden kankervrij en heb ik ‘maar’ zes maanden een driedubbele kuur nodig. Iets wat wel erg optimistisch is. Die twee driedubbele kuren kosten samen al 32.000 euro. Daarna nog een jaar enkele kuur, wat op een kleine 23.000 komt. Het doel ligt dus op zijn minst al op 55.000 euro als ik nu binnen drie maanden kankervrij ben.”