Elke dag worstelen met de gevolgen van [Long Covid]

8 november 2021 om 12:43

Sommige mensen houden na een coronabesmetting lange tijd last van klachten, die weken tot maanden aanhouden. Bij deze langdurige klachten wordt gesproken over Long Covid. Marieke Bron (41 jaar) heeft Long Covid. Tien maanden geleden kreeg ze corona.

Marieke werkt als senior verpleegkundige in een ziekenhuis. “Mijn afdeling is gedurende acht maanden cohort afdeling geweest. Er werden mensen met corona verzorgd. Daar heb ik het virus opgelopen.” Ze vergelijkt het ziektebeeld met een flinke griep. “Ik had alleen geen koorts. Twee weken later wilde ik weer aan het werk. Ik ben een type dat doorzet, dus bij pijntjes geef ik niet snel op, maar ga ik door. In dit geval werkte dat echter niet. Ik had last van duizeligheid, hoofdpijn en kortademigheid. Wanneer ik van de parkeerplaats naar het ziekenhuis liep, was ik helemaal buiten adem. Twee weken lang heb ik geprobeerd weer gewoon 32 uur te werken, maar daarna stortte ik helemaal in. Thuis de was doen en twee trappen oplopen was al teveel. Ik werk nu twee keer vier uur in de week op therapiebasis in het ziekenhuis. Ik zit alleen achter de computer, kan de normale werkzaamheden als verpleegkundige niet doen.”

BRAIN FOG Last van concentratieproblemen of een brain fog, zoals de mentale en cognitieve problemen ook wel worden aangeduid, heeft ze niet. Maar ze merkt wel dat ze geen dingen tegelijk kan doen. “Ik ben al drie keer gevallen. Bijvoorbeeld toen ik de trap af liep en tegelijkertijd een berichtje wilde versturen. Dat gaat kennelijk niet.”

RE-INTEGRATIE Haar werkgever is begripvol, ze krijgt de tijd voor haar re-integratie. “Het scheelt dat ik in de zorg werk, andere werkgevers waren wellicht minder begripvol. En ik werk hier al elf jaar. Of ik ooit nog mijn gewone werkzaamheden kan uitvoeren, vraag ik me wel af.” Of en wanneer ze volledig herstelt is onduidelijk. “Ik ben bij de huisarts geweest, heb bloedonderzoek laten doen en ga naar een long fysio. Er is nog veel onduidelijk over Long Covid, daarom is er geen behandeling beschikbaar. Die onduidelijkheid is frustrerend. Normaliter ga je bij een longaandoening langzaam meer trainen, zodat je conditie opbouwt. Dat kan ik niet vanwege de beperkte inspanningsmogelijkheid veroorzaakt door Long Covid. Deze zorgt de volgende dag voor meer klachten. Het is in die maanden wel iets verbeterd: ik heb geen last van hartkloppingen meer, en ik ben minder vaak duizelig. Maar ik zit nog lang niet op mijn oude niveau.”

ONZICHTBAAR Lastig vindt Marieke dat Long Covid voor de buitenwereld niet zichtbaar is. “Daarom wil ik mijn verhaal vertellen. Zodat er meer begrip komt voor patiënten. Mijn partner en familie zijn heel begripvol, maar ook voor hen is het lastig te begrijpen wat het inhoudt. Ik kan soms best een goede dag hebben en vaak doe ik op zo’n dag teveel. Dat moet ik een aantal dagen later bekopen, dan ben ik moe en heb ik meer klachten.”

ENERGIE Wat de toekomst brengt, weet ze niet. “Maar in plaats van mijn energie te verspillen met het me zorgen maken over mijn ziektebeeld, gebruik ik liever die energie voor het kijken wat nog wel lukt. Ik houd van reizen en om dat in de toekomst mogelijk te maken, heb ik een inklapbare rolstoel besteld, zodat ik op het vliegveld niet zo lang hoef te staan en lopen. En mocht het niet beter worden, dan kan ik wellicht ook een scootmobiel krijgen. Ik heb inmiddels een manier gevonden om met mijn ziekte om te gaan. Ik maak een schema voor de week waarin ik alle activiteiten zet. De activiteiten die veel energie vragen, daar zet ik een streepje voor. Zodat ik weet dat ik het verder rustig aan moet doen.”

VACCINATIE Marieke is wel gevaccineerd, maar haar klachten zijn niet verminderd na de vaccinatie, zoals wel gehoopt. “Kennelijk sluit de vaccinatie niet geheel aan bij het type virus wat ik heb gehad. Na de eerste vaccinatie had ik niet zoveel klachten, maar na de tweede was ik goed ziek. Ik denk eerder dat de vaccinatie bij mij voor meer klachten heeft gezorgd. Voor mijn gevoel heb ik daarom extra moeten vechten, vier en zes weken nadat ik positief werd bevonden."

C-SUPPORT Voor mensen die langer dan drie maanden na het krijgen van corona nog klachten hebben, is C-support opgericht. Deze organisatie adviseert en ondersteunt mensen met langdurige coronaklachten. C-support kijkt naar de klachten en naar de gevolgen van deze klachten op alle leefgebieden. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven, werk en inkomen. De organisatie kijkt verder wat er nodig is om de situatie te verbeteren en helpt bij het vinden van de juiste zorgverleners. Bij problemen met werk en inkomen werkt C-support samen met arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs. C-support verzamelt uitsluitend de gegevens van de mensen die zich bij de organisatie aanmelden. Tot nu toe zijn dat vooral mensen (75% vrouw) van 40-60 jaar die digitaal vaardig zijn. "Dat betekent dat we nog een belangrijk deel missen; ouderen, jongeren, laaggeletterden, enzovoorts," aldus Marjo de Louw, communicatieadviseur van C-support. "Daar komt uiteraard ook Long Covid voor en die wil C-support natuurlijk ook bereiken. Het zijn vrijwel allemaal mensen die thuis ziek zijn geweest (geen ziekenhuisopname) en naar het zich nu laat aanzien worden vrouwen vaker getroffen door Long Covid dan mannen.”

HUISARTS Eline Hofman is als medisch adviseur aan C-support verbonden. "Ik ben huisarts en ik doe het werk voor C-support naast mijn werk als huisarts in een praktijk. In totaal zijn zeven artsen aan C-support verbonden: twee longartsen, vier huisartsen en een klinisch arbeidsdeskundige. Ons belangrijkste werk is het geven van advies. Niet alleen aan patiënten, maar ook aan ander zorgpersoneel. C-support is opgezet op verzoek van het Ministerie van VWS. Er bestaat al een dergelijke organisatie die zich bezighield met Q-koorts: Q-support. Het ministerie wilde graag een soortgelijke taskforce hebben die zich zou richten op patiënten met Long Covid. Omdat Q-support al bestond, kon men snel schakelen naar C-support."

NAZORG C-support geeft patiënten onder meer informatie over welke nazorg voor hen geschikt is. "Mensen met Long Covid kunnen baat hebben bij fysiotherapie, ergotherapie en psychische hulp. Long Covid kan leiden tot somberheid en het gevoel van isolatie, omdat werken vaak niet meer lukt en men in het privéleven tegen beperkingen aanloopt. Ergotherapie kan ook nuttig zijn voor patiënten. Deze kijkt onder meer naar iemands energiebalans en hoe je het best je energie over een dag kan verdelen. Voor Long Covid patiënten, die vaak veel minder energie hebben dan voor hun ziekte, kan dit enorm helpen. Door hun energie beter te verdelen over de dag, kunnen ze beter functioneren." Dankzij de vorig jaar in het leven geroepen paramedische herstelzorg, wordt veel van deze zorg vergoed. "Zoals fysiotherapie: maximaal vijftig sessies worden vergoed."

VRAGEN C-support krijgt allerhande vragen van patiënten over 'vreemde' klachten die verband kunnen houden met Long Covid. “Zoals spierpijn in de benen in die mate dat men er niet van kan slapen. Ook krijgen we vragen over bijvoorbeeld kortademigheid. In zo'n geval is het belangrijk om eventuele andere onderliggende ziektes uit te sluiten. Vaak hebben Long Covid patiënten al allerlei onderzoeken ondergaan, waaronder bloedonderzoek. In veel gevallen is er niets te vinden dat duidt op een ander ziektebeeld, maar het is belangrijk om alles uit te sluiten."

VROUWEN Vooral vrouwen lijken getroffen te worden door Long Covid. "Waarom dit is, weten we nog niet precies. Een deel van de verklaring kan liggen in het feit dat er meer vrouwen in hoog risico beroepen werken, zoals de zorg en het onderwijs. Maar ook de sterkere immuunrespons van vrouwen kan een rol spelen. Long Covid ontregelt het lichaam en zorgt voor heel uiteenlopende klachten, het doet iets met je immuunsysteem. Daar kan ook een deel van de verklaring in liggen."

WERK Bij C-support kan men ook terecht voor werkgerelateerde vragen. "We hebben arbeidsdeskundigen die goed op de hoogte zijn van Long Covid. Mensen met Long Covid blijven vaak langdurig ziek. In dat geval is het waardevol voor mensen om te weten wat hun rechten en plichten zijn. Vooral de mensen die tijdens de eerste golf Long Covid kregen, hebben het lastig. Er bestond toen nog weinig informatie over de ziekte. Bovendien werd er toen nog niet getest, dus veel mensen wisten niet of ze corona hadden gehad. Later werd wel bloedonderzoek gedaan, om te kijken of er antistoffen aanwezig waren in het bloed, maar bij sommige mensen zijn deze antistoffen vrij snel na de ziekte verdwenen. Daarmee was het voor hen lastig om aan te tonen dat ze corona hadden gehad. Als ik de verhalen daarover hoor, word ik daar droevig van, voor die mensen was het extra zwaar. Gelukkig zijn zaken nu beter geregeld. We zien overigens dat veel mensen die Long Covid tijdens de eerste golf kregen, nog steeds niet volledig terug zijn op hun oude niveau. Voor de komende jaren gaat dat best implicaties hebben voor onze samenleving. Er is sprake van een flinke groep chronisch zieken voor wie na twee jaar ontslag dreigt. Om hoeveel mensen het gaat is nog niet duidelijk, wat dat betreft wordt het komende half jaar spannend.”

KLEINERE KANS Long Covid krijgen kan nog steeds. Zelfs als je bent gevaccineerd. "Alleen de kans daarop is wel veel kleiner: uit Brits onderzoek blijkt dat de kans halveert.”