
Ladies Bingo voor goed doel: onderzoek naar spierziekte Duchenne
11 mei 2024 om 08:16 MaatschappelijkSLEEUWIJK In de Bolderik te Sleeuwijk vindt zaterdag 18 mei een Ladies Bingo plaats voor een goed doel. Een groep vrienden uit Gorinchem en Sleeuwijk zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Dit door middel van het fietsen van duchenneheroes.nl, waarbij het team een week lang dagelijks 80 km gaat mountainbiken. Duchenne is een vreselijke spierziekte die het team van dichtbij meemaakt, omdat de zoon van twee leden aan deze ziekte leidt.
Tijdens de Ladies Bingo in Sleeuwijk kunnen de deelnemende dames in een tiental rondes mooie prijzen winnen. Ook is er een optreden van Willem de Jong en wordt voor hapjes gezorgd.
Voor dit evenement zijn nog kaarten beschikbaar, via https://shop.ikbenaanwezig.nl/tickets/event/ladies-bingo-2024
DUCHENNE
Kevin, de zoon van teamleden Rick en Monique, lijdt aan de spierziekte Duchenne. Door een fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom veroorzaakt dit een tekort van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Rond het 10e levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken, net als Kevin, afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Duchenne Spierdystrofie is uiteindelijk fataal omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt.
,,Wij zetten ons hiervoor in voor Kevin. Kevin is een eigenwijze jonge knul die geniet van het leven, naar school gaat en graag Fortnite speelt. Het is heftig en emotioneel om te zien dat hij nu zwakker wordt, in plaats van sterker in zijn tienerjaren. Wij gaan samen deze uitdaging aan om veel geld in te zamelen voor het Duchenne Parent Project, welke onderzoek financiert naar de ziekte en mogelijkheden om de levensverwachting van deze jongens te verhogen.”




















